Reflet, l’histoire d’un cycle de la vie

Huit heures de chirurgie et deux jours de convalescence, mais ce dont je me souviens encore après tout ce temps, c’est bien de l’étreinte de ma mère, celle qui me sortit de mon profond sommeil. Du bac à sable où je jouais la veille, à ce lit d’hôpital, ma vue quasi obscure et ce gros « sparadrap » orange : nul besoin de me dire, je pouvais l’imaginer, ma vie avait changé en l’espace d’une journée. Dehors, mon père, au volant de la voiture, faisait inhabituellement passer sa tête à travers la fenêtre, ses joues perlaient de larmes.

Ma mère me serrait dans ses bras à chaque fois que le médecin passait le pas de la porte comme pour me protéger de ce qu’il allait dire ; les autres fois, elle essayait juste de se faire un transfert de douleur ; l’affliction provoquant des cris insoutenables. Mon père lui, faisait les cent pas dans les couloirs de l’hôpital, pour cacher sa peine, souvent. Deux mois plus tard, il était temps de retirer ce bandage et d’affronter la triste réalité : je fais partie de cette rare catégorie d’enfants nés avec une maladie congénitale qui malheureusement ne se déclenche que bien plus tard après la naissance. À quatre (4) ans, j’ai dû apprendre à me passer de la fonction motrice de mon œil gauche – tout ou presque était à refaire, il nous a fallu réapprendre à vivre.

 << Le monde n’a pas besoin de savoir ce qui se passe chez vous au quotidien ! Ouvrez les portes et donnez le meilleur de vous-mêmes. >>

Je n’ai jamais connu la définition du mot handicapé dans les livres, je l’ai apprise sur le tas en voyant des personnes en fauteuils roulants mendier ou avoir du mal à se déplacer. Cette fois où je tendis une pièce à un mendiant qui avait le bras amputé, je lui dis : « bon courage » et lui de me répondre « à vous aussi, j’ai vu votre œil. » La claque que je me suis prise ce jour-là ! Ces neuf opérations de tatouage cornéen qui me bouffaient presque chaque année mes vacances scolaires ; ces mois de convalescence, enfermée dans le noir avec pour seul ami le poste radio – pour ceux qui me demandent souvent mon rapport à la musique, il vient surement de là, de ces moments où j’ai appris à entendre la musique, encore et encore durant des heures, des jours, des mois, dans le noir de ma chambre au point de n’en faire qu’un avec elle ; elle a été et continue d’être ma fidèle amie. Tout ceci pour finalement me rappeler que j’étais tout aussi handicapée ! Est-ce parce que j’ai un toit décent sur la tête en comparaison à ce mendiant qui traîne souvent sa canne ou qu’on tient par la main, que j’en suis moins aveugle ? J’ai mis beaucoup de temps à accepter certains mots dans mon vocabulaire au quotidien et je me demande si je les accepte encore à leur juste valeur.

Je me rappelle cette fois où j’accompagnai mon père voir son conseiller en assurance. Notre objectif était de le convaincre que cet énième opération de tatouage cornéen qui, comme son nom l’indique, est un tatouage reproductif de l’aspect de l’œil droit sur l’œil gauche, était vitale à mon équilibre – même si au fond nous savions tous les deux que ce n’était qu’un leurre ; mon père, parent en quête de normalité pour son enfant, me dicta les mots à répéter au conseiller afin qu’il accepte de donner son accord pour l’opération ; je visualisais mes vacances tomber à l’eau et mon isoloir déjà prêt à m’accueillir ; cette année-là, je compris qu’il fallait que cela s’arrête – on ne pourrait jamais rattraper ce qui était perdu à travers l’esthétique, qui de surcroît ruinaient la santé physique et financière de mes parents. Le mot d’ordre était lancé : qui m’aime me suive, sinon passe son chemin ; je venais, enfin, d’embrasser mon autre moi.

Je n’ai pas toujours eu 2000 amis comme Facebook aime souvent à nous le faire croire, je n’avais au contraire que très peu d’amis ; je pourrais vous écrire un chapitre entier sur les insultes et moqueries en tout genre reçues de la part d’enfants ou d’adultes, mais ce serait sans intérêt certain. J’étais ce qu’on appelle le vilain petit canard boiteux ; dans ce monde carré à la perfection, je faisais souvent rond, donc tâche ; j’ai a contrario cette famille africaine qui me choie tellement d’amour qu’elle ne me parle jamais de ma condition ou évite au maximum d’en parler, voulant absolument me traiter comme une enfant normale. Seulement voilà, je ne l’étais pas forcément et j’aurais voulu savoir comment répondre à ces petits enfants qui me demandent « tata, pourquoi tes yeux sont différents ? » ou à ces adultes qui ne posent pas la question, mais qui posent le regard sur vous et meurent d’envie de savoir. Aujourd’hui, je sais quoi dire – j’ai appris comme une grande dans mon coin quoi dire pour éviter l’angoisse ou l’embarras. Je me permets donc de donner ce conseil aux parents qui vivent avec un enfant à condition handicapante d’une quelconque façon : donnez-leur autant d’amour que possible mais surtout, ne leur cachez en aucune manière la réalité, leur réalité ; préparez-les à affronter ce monde qui vous effraie, vous parents. Vous les pensez toujours tout petits, mais ils sont capables d’encaisser ces choses avec lesquels vous avez souvent du mal.

Si l’on vous demande aujourd’hui : de quoi avez-vous le plus peur ? Vous répondrez sûrement pour certains de mourir, pour d’autres des jeux extrêmes ou encore d’être sans un sou. J’ai très vite relégué ces craintes au second plan quand j’ai compris que faire mon shampoing, me prendre une poussière dans l’œil ou regarder pendant longtemps tournoyer une boule disco, pouvaient m’être fatal. Quand on attend 25 années pour avoir une autorisation de porter des lunettes de soleil, on ne s’aventure pas, au grand jamais, à séparer deux personnes qui se bagarrent ; on aurait bien plus à perdre que les protagonistes en question. Autant vous dire que mon médecin traitant m’aurait fait vivre dans une bulle pour ma propre protection, comme il le disait.

Une situation qui m’a le plus révoltée à l’époque, mon ophtalmologiste qui refusa de signer mon aptitude de bilan médical m’autorisant à exercer mon premier emploi. En plus d’avoir refusé de signer le document, il avait pris le soin d’appeler certains de ces collègues qui me mettaient tout de suite gentiment à la porte, moi et mon aptitude de travail dans le domaine du génie civil, qu’ils trouvaient trop dangereux. J’étais révoltée que l’on décide à ma place de ce que je pouvais ou ne pouvais pas faire ! J’ai finalement eu gain de cause, une semaine de recherche plus tard, auprès d’un autre spécialiste qui en échange me fit m’engager à des consultations encore plus régulières (comme si une fois chaque trois mois n’était pas déjà bien assez).

Aussi longtemps que je me souvienne, je n’ai de moi-même connu qu’un seul de mes visages – celui qui me porte – celui avec lequel je vous regarde, au quotidien, lunettes remontées. Ces dernières, je ne les retire que très peu, à force de m’être fait crier dessus, enfant, à maintes reprises, pour l’avoir fait, j’ai fini par les considérer comme étant mon visage – sans, ce serait comme être Adam et Ève après avoir mangé le fruit défendu ; je ressens toujours le besoin de les porter de peur d’être nue et à nue. Mon ophtalmologiste, à l’époque, avait trouvé que ce serait bien mieux pour une jeune fille de porter des lunettes pour masquer un handicap, cela paraîtrait plus beau aux yeux de la société. Voici comment j’en suis venue à porter ce masque, constamment.

Cette année, j’ai tenté le tout pour le tout ! Je suis allée à la rencontre d’un prothésiste et d’une ophtalmologiste pour programmer une opération chirurgicale. N’étant pas adepte de « petites victoires », j’attendais finir l’opération avant de finalement informer les miens. C’est alors que je fus convoquée quelques jours avant l’opération au cabinet médical pour me tenir au courant de l’impossibilité de l’opération initialement prévue, compte tenu des risques finalement trop élevés – contre expertise médicale également exposée. Le bon côté des choses, c’est que je m’en suis tirée avec une séance obligatoire et gratuite de thérapie ; la bonne dame a passé le plus clair de son temps à me rappeler que je n’aurais plus l’occasion de paraître normale « aux yeux de la société », du moins pour le moment, sans oublier de me poser la question suivante : et comment comptez-vous vivre avec cette pensée ?

Je n’ai pas utilisé de mots raffinés pour écrire ce texte et je m’en excuse ; j’ai eu certaines fois l’impression de torturer mon âme afin qu’elle me délivre les expressions justes et je peux vous assurer que douloureux n’est que faible interprétation du ressenti. Pourquoi je vous l’écris, ce texte ? Je me suis également posé la question à maintes reprises. Vous vous doutez bien qu’une personne qui prend de son temps et de son énergie pour « pondre ce genre de texte », n’a pas forcément besoin que vous lui rendiez de la pitié ! Mais que vous vous montriez brave à chaque épreuve, que vous embrassiez votre vie, que vous lui souriez contre vents et marées, demain sera peut-être meilleur.

Pour rassurer certains, je ne fais pas que sourire comme une blonde le plus clair de mon temps ; oui, il m’arrive de me mettre en colère, oui je suis tout le temps aigrie quand je vois aujourd’hui dans les hôpitaux que « la cataracte » se soigne au laser en moins d’une heure et demande moins de deux semaines de convalescence. Oui j’ai les boules, car chaque année je perds des millimètres, la cornée et la sclère de mon œil rétrécissent, mes paupières se referment un peu plus et je m’interroge sur le devenir de cet œil, le mien ; mais je souris et je garde espoir que les lendemains seront meilleurs. Mon seul regret serait de ne pas accomplir tout ce que je me suis programmée, qu’une seule vie ne suffira pas à couvrir – en attendant je vis, je n’accepte pas d’être privée de liberté, de ma liberté, je prends ce que la vie me donne, je le redonne et je vous conseille d’en faire autant. Personne ne naît brave ou plein d’espoir ! Surtout, ne ratez pas votre chance lorsque l’occasion se présente, saisissez-les (bravoure ou espoir), vous n’aurez pas d’autres choix pour exister que de vous les approprier. Je n’oserai pas m’ériger en exemple ou en martyr portant une cause – loin de moi toutes ces prétentions. Je jouis juste de la chance que j’ai de tenir un blog et d’y coucher des mots selon mon bon vouloir, pour moi ou pour toutes ces personnes que l’on pourrait croiser au détour d’une rue…

– Mélodie qui m’a permis d’écrire ce texte : Sam Smith / burning

Ps : Merci à M. & M. pour ce shooting photo – elles ont tellement insisté que je n’ai pas osé refuser :p. Thank you guyz I had a blast birthday, thank you all for being a part of this ! Much appreciated. xoxoxo